We hebben al achter veel deuren gekeken. Onze klanten vertellen.

Na de indicatiestelling konden we het Pgb aanvragen en de zorgtaken invullen. René deed eigenlijk al het werk en ik kreeg weer uitzicht op een toekomst toen we professionele zorg en verzorgers konden contracteren. In het begin kregen we de wijkverpleging uit de buurt over de vloer voor de noodzakelijke hulp bij het wassen en aankleden van mijn vrouw. Ik zorgde dat het ochtendritueel met mijn dochter Roos (wassen, ontbijten, naar school brengen) op rolletjes liep. Aanvullend hadden we vanuit het Pgb ondersteuning voor het huishouden. Een kennis kwam 2 dagen per week als een soort ‘au pair voor mijn vrouw en kind’: zij runde de schoonmaak, het koken, haalde Roos* van school, deed ondertussen de boodschappen, hield mijn vrouw gezelschap en zorgde dat mijn vrouw ook de wereld buiten onze vier muren kon zien.

Dat ging een aantal jaren goed. Tot mijn dochter in opstand kwam: “Dit is niet meer ons huis!”. Zij zorgde daarmee voor de terugkeer van onze privacy. We namen afscheid van de Buurtzorg en delen nu samen de dagelijkse verzorging in de ochtend. René hielp ons met de beoordeling van onze declaraties, want Roos en ik deden onszelf tekort. Ons loon is nu zelfs geïndexeerd. Roos kent eigenlijk alleen een zieke moeder en gaat daar heel volwassen mee om. Na zo veel jaar weten we wat wel en niet kan, vragen ook actief om hulp aan Buro Zorgregie en staan daarom niet meer voor verrassingen. Samen redden we het wel.

In een Pgb is alleen ruimte voor aankopen van zorg in natura. Er is geen budgettaire ruimte voor stenen, dus we moesten zelf de verbouwing van ons huis regelen. In de aanbouw hebben we nu de slaapkamer en aangepast sanitair, alles gelijkvloers. Mijn vrouw kan zich nu veel beter zelf redden vanuit haar rolstoel en Roos en ik zijn heel inventief in onze zorgreis. Met René als ons baken en onze achtervang! Hij is altijd maar een telefoontje van ons verwijderd. We zijn heel blij met de extra tijd die we zo hebben gekregen: we maken er herinneringen mee.

Jan de Jong*
Mantelzorger voor zijn echtgenote, mede-mantelzorger met zijn dochter

(*niet de echte namen)

“Ik wist me altijd goed te redden, maar dat ging ook wel ten koste van mezelf. Mijn ontmoeting met René Mijland begon – in mijn praktijk – met zijn belangstellende vraag ‘wat speelt er allemaal?’. Op mijn antwoord ‘ik moet veel ballen in de lucht houden’ heeft hij er geen gras over laten groeien en dat heeft alles in een stroomversnelling gebracht en veranderd. Het invullen en opvragen van alle informatie voor de aanvraag binnen de Wlz vond ik erg confronterend. Ik zag opeens hoeveel zorg mijn man eigenlijk nodig heeft. Ik ben erg blij dat ik de aanvraag niet zelf heb geregeld, want dan hadden we veel zaken gemist. Nu waren de formulieren in één keer goed ingevuld. De uitslag kwam heel snel en we konden snel de zorg regelen en ook mijn eigen rol daarin vinden.

Inmiddels is mijn man weer wat opgeknapt, maar zijn gevoelscentrum is aangetast en in het begin van zijn thuiskomst gebeurden er regelmatig ‘ongelukjes’, met alle schoonmaak- en verzorgingstaken die daarbij komen (…). Mijn oudste zoon, ook nog maar 21, heeft een echt zorghart en is ‘onze mantelzorger’ geworden. Hij begeleidt zijn vader én zijn broer, brengt ze naar verschillende afspraken met de auto en houdt gelukkig van koken. Ook onze neef (32) heeft een zorghart, regelt vooral leuke uitjes en springt bij waar hij nodig is. Samen regelen we de zorg, de schoonmaak, de wasjes en maken het gezellig in huis. Omdat we een zakelijke afspraak hebben is het voor mij veel makkelijker geworden om de hulp van mijn familieleden in te roepen. Ze zijn ieder 12 uur beschikbaar en het doet geen inbreuk op onze band. Dat geeft mij weer de nodige energie.

Omgaan met de veranderingen rondom zijn vader en de thuissituatie trok een grote wissel op mijn autistische zoon. Toen wonen in ons huis voor hem te ingewikkeld werd, kreeg ik de steun die ik nodig had voor de GGZ, de vele gesprekken en wat niet meer. Buro Zorgregie heeft gelukkig ook voor zijn situatie direct doorgepakt. De indicatiestelling liet niet lang op zich wachten. Het regelen van de juiste zorg nam wel wat meer tijd in beslag. Het valt niet mee, maar hij lijkt nu wat stabieler te zijn. Hij heeft baat bij zijn nieuwe plek.

Ik wil er liever niet over nadenken, maar mocht mijn man snel achteruitgaan, dan heb ik inzicht in de financiële situatie en weet ik wat er allemaal nodig en mogelijk is. Ik heb er geen stress meer van. Wat een geruststelling is dat.

Claudia de Smit
Mantelzorger voor haar echtgenoot (54) en autistische zoon (19)

“Je komt er geleidelijk achter hoeveel energie zo’n situatie kost en dan is het opeens te laat. Ik ben universitair geschoold en kon me vooraf niet voorstellen dat ik ooit zoveel moeite zou krijgen met overzicht bewaren. Ik worstelde met de WMO en de gemeente, moest mijn baan opgeven, maar het bleef pleisters plakken. Tot ik mijn batterij niet meer kon opladen en tot mijn nek in het drijfzand stond. Op dat moment kwamen De Zorg Heeren uit mijn woonplaats met de naam van René Mijland op de proppen en hij nam een spreekwoordelijk zuurstofmasker voor me mee. In de daaropvolgende periode regelde hij alles voor de langdurige zorg voor Marlies en bracht overzicht in de financiële rompslomp.

Wouter heeft niet alleen de theoretische kennis van de zorgmogelijkheden, maar hij heeft het zelf doorleefd. Dat merk je in alles. Hij blijft open staan voor nieuwe situaties en weet steeds out-of-the-box oplossingen te vinden. Dat zit in ogenschijnlijk (!) kleine dingen. Marlies kan nog steeds zelfstandig koken, maar raakt bij alles snel afgeleid en heeft dus intensief toezicht nodig. Een aantal keren verloor ze zich toch in een dagdroom en konden we ternauwernood brand voorkomen. Dankzij het creatieve talent van René koken we nu op inductie, met een timer. Gevaar grotendeels geweken. Marlies behoudt haar zelfstandigheid en het levert mij tijd op.

Uiteindelijk leerde ik mijn energieknop weer te controleren en kan ik zelf meer oppakken door het uitbesteden van de mantelzorg. Van het Pgb-beheer tot de weekinvulling voor mijn vrouw. Inmiddels hebben we ook thuishulp voor 3 momenten per week. Het belangrijkste is dat ik nu weer partner kan zijn voor mijn vrouw. Ik wil niemand valse hoop geven, maar terugkijkend hebben we de prognose te zwaar genomen. Contact met lotgenoten leverde in het begin vooral stress op; daar was ik al snel klaar mee. Marlies begon dit traject als een kasplantje en de vooruitzichten waren niet goed. Het was ook heel lastig in te schatten of en hoe het behandeltraject zou aanslaan. Nu ervaren we veel meer rust, omdat de zorg goed geregeld is.

In deze relatief rustige periode ben ik langzamerhand weer in staat om signalen van noodzakelijke veranderingen en aanpassingen zelf op te merken. Mijn contacten met Buro Zorgregie blijven daarbij beperkt tot een korte doorloop van de administratie en eventueel gewijzigde regels, aan het begin van het jaar. De rest van het regelwerk doe ik zelf.

Uiteindelijk wil ik zelf weer aan de slag, al ben ik nog wat onzeker of werkgevers een mantelzorger in dienst willen nemen. Voor mede-managers en vrijwillige mantelzorgers heb ik wel de tip dat ze zelf op tijd aan de bel moeten trekken. Er bestaat bij werkgevers nog veel onbegrip, terwijl er toch veel mogelijk is binnen de Wlz en andere regelingen. René kan veel onwetendheid wegnemen. In ieder geval heeft hij mij met al zijn kennis en ervaringen boven water weten te houden. En daar zijn Marlies en ik hem dankbaar voor!”

Wouter de Vries*
Mantelzorger voor zijn echtgenote Marlies

(*niet de echte namen)

“Zelf ben ik sinds 2008 afgekeurd voor mijn werk als Vastgoedcoördinator en meende dat ik door mijn activiteiten voor de Hersenstichting (bestuurder voor de NAH – Niet-Aangeboren Hersenletsel) en Lokaal Steunpunt Mantelzorg wel thuis was in de zorg en de WMO. Maar René analyseerde al snel dat ik/wij veel meer rechten hadden dan we hadden opgegeven. Hij nam het heft in handen en regelde de juridische ondersteuning en de afhandeling met de SVB via Per Saldo. Binnen 3 dagen na de aanvraag voor de indicatiestelling voor de Wlz was hij bij het gesprek met de Ciz, bij ons thuis in Venray. Hij toonde zich een betrouwbare, vriendelijke partner, met goede adviezen.

Conversie wordt tegenwoordig functioneel neurologische symptoomstoornis genoemd, waardoor mijn vrouw epilepsie-achtige verschijnselen doormaakt, met tal van overige problemen, zoals verlamming van arm of been, krachtverlies, moeite met slikken en praten. Na een aanval moet ze wel drie weken in bed herstellen. En de vraag doemde dus op: “Wat als ik er binnenkort niet meer ben?” Heel geruststellend is dat René voor mijn vrouw (1953) een goede plek heeft gevonden, speciaal ingericht op de onbekende conversiestoornis.

Samen hebben we het papierloze, digitale programma opgesteld, waarbij Buro Zorgregie een oogje in het zeil houdt via het Pgb-Portaal. Ik had er geen tijd of energie meer voor, maar nu – met wat hulp van de thuiszorg – heb ik de rust dat alles goed geregeld is en kan ik weer veel hulpmomenten hervatten. Zonder René Mijland had ik dit alles nooit zo snel kunnen doen.”

Toon van Kuijk
Kankerpatiënt en mantelzorger voor zijn echtgenote